Vrijdag 12 mei is het Wereld Fibromyalgie Dag, een heel bijzondere dag voor het team van Blogzine. Onze redactrice Cindy Van Dyck kreeg in 2017 immers zelf de diagnose fibromyalgie en heeft sinds die dag haar leven volledig omgegooid. Vandaag deelt ze daarom met jullie haar verhaal en hoe ze omgaat met de dagelijkse spierpijn.

Ja, er is licht aan het einde van de tunnel!

De aanloop naar de diagnose

Jaren van extreme vermoeidheid, chronische verkoudheid en onverklaarbare spierpijn waren de reden dat ik op een dag naar de dokter stapte voor hulp. Niet dat ik anders nooit naar de dokter ging, maar het begon zo zwaar op mijn persoonlijke leven te drukken dat er een oplossing of antwoord moest zijn.

Ondertussen werkte ik al meer dan 7 jaar voor het modebedrijf Zara (Inditex), internationaal en op de nationale markt voor België, en door de gezondheidstoestand bleef er naast het werk niets over voor ontspanning of welverdiende me-time. Alle energie die ik had werd in mijn werkuren gestoken. En alle vrije tijd ging naar het uitrusten en recupereren.

Het gevolg was dat men allereerst een extreme burn-out hadden vastgesteld. Hoewel er een groot verschil is dat ik graag met jullie deel: met fibromyalgie voel je je niet alleen constant uitgeput of weinig energie. Je voelt je voortdurend grieperig, met koorts en het gevoel alsof je lichaam een “infectie” tegenhoudt. Burn-out (ook al is dat voor velen anders) is niet zozeer gekoppeld aan griep, hoge koorts, spierpijn (door griepverschijnselen) enzovoort. Dit hielp me om meteen onderscheid te kunnen maken. Om te weten dat het geen burn-out was, maar iets veel ernstigers dat gediagnosticeerd moest worden. En dus ging ik aan de slag.

Samen met de arts die mij al sinds mijn geboorte kent, en aan wie ik mijn leven zou toevertrouwen, gingen we aan de slag met allerlei tests. Drie maanden later stond mijn wereld op zijn kop. Ik moest mijn leven volledig aanpassen aan de diagnose die ik kreeg: fibromyalgie.

Mijn leven werd volledig aangepast aan de diagnose

Hoewel ik wist dat de diagnose veranderingen zou opleveren, had ik nooit gedacht dat het zo intens zou zijn.

Natuurlijk was fulltime werken onder de druk van zo’n groot modebedrijf, waar het nooit “goed genoeg” is, niet meer mogelijk. Dus na 6 maanden ziekteverlof nam ik afscheid van mijn carrière. Ik besloot om mijn passies te volgen: bloggen en reizen. Alles op mijn eigen tempo, met veel downs omdat ik mijn lichaam zoveel rust moest geven en moest wennen aan het nieuwe werkritme. Maar alles bij elkaar bracht het ook veel positiefs. Namelijk dat ik eindelijk de kans kreeg om voor mijn passies te gaan. Om al mijn tijd te besteden aan wat me echt gelukkig maakte, en nog steeds maakt. Want als de diagnose niet was uitgevallen, zou ik waarschijnlijk nog steeds dagelijks routine-gewijs de winkels bezoeken, enorm veel druk op mijn lichaam letten en nooit voldoende rust nemen.

Dankzij het nemen van een moment om terug te kijken naar de essenties van het leven, om me te omringen met mensen die me steunen in goede en slechte gezondheid, die me helpen motiveren en inspireren, leef ik vandaag een enorm gelukkig leven. Hierbij alvast een grote “DANKJEWEL” aan zij die mij gedurende al die jaren begrip hebben getoond en gesteund hebben. Want jullie motiveren me om elke dag weer uit bed te komen, op tijd te rusten en te genieten!

Hoe fibromyalgie onder controle te krijgen

Het eerste wat men je bij fibromyalgie vertelt, althans wat men mij destijds vertelde, is dat er geen medicatie of behandeling voor bestaat. Wat klopt, tot op de dag van vandaag. Maar gelukkig betekent dat niet dat je zelf niets kunt doen. In feite weigerde ik aan mijn bed gekluisterd te zijn en ging ik op zoek naar de kleine dingen die ik kon aanpassen en die op lange termijn grote veranderingen zouden teweegbrengen.

Er zijn vijf belangrijke punten waar ik vandaag de dag nog steeds op let en rekening mee houd:

1. Pas je werksituatie aan, aan wat je zelf aankan. Sinds 2020 werk ik halve dagen. De ochtenden zodat ik het meest productief ben en elke middag me-time neem. Van een koffiepauze bij een leuke koffiebar, tot wandelen door de stad, even naar het strand als ik in de Dominicaanse Republiek ben, of een ijsje halen. Het moet niets te geks zijn, maar gekoppeld aan iets waar ik blij van word.

Dankzij dit schema ben ik twee keer zo productief tijdens de uren dat ik wel werk. In plaats van mezelf te forceren en me door de werkuren heen te slepen.

2. In de warmte verblijven helpt enorm. Inmiddels is het twee jaar geleden dat ik besloot om, wanneer mogelijk, naar een land te reizen waar het klimaat helpt bij spierpijn. In dit opzicht is de Dominicaanse Republiek mijn tweede thuis. 90% van mijn spierpijnen verdwijnen dankzij de warmte. Eenmaal terug in België, en vooral in de herfst/winter en de lente, verkrampen ze onmiddellijk en breng ik uren door onder een warme deken met dikke sokken aan.

Dat was trouwens een tip van mijn dokter: hou je voeten altijd warm om spierpijn in de benen en onderrug te voorkomen!

3. Let op je voeding, want je bent wat je eet. Eerst geloofde ik dit niet, totdat ik zoveel mogelijk KETO ging eten. Wat betekent: alle toegevoegde suikers vermijden en minder dan 20gram koolhydraten per dag consumeren. Hierdoor blijft je energieniveau extreem hoog omdat je lichaam een beroep doet op je vetten en eiwitten, in plaats van suikers te gebruiken als energiebron. Hierdoor heb je telkens die dipjes, denk je dat je honger hebt, en ga je weer snacken. Eet gezond, geef je lichaam de juiste energiebronnen en ik beloof je: het helpt zoveel! Voor mij was het meteen gedaan met die constante dutjes en het moe voelen.

Natuurlijk eet ik nog steeds af en toe een heerlijke pizza, croissant of sushi. Maar dan hou ik het de rest van de week weer gezond zonder koolhydraten en suikers. Gezond eten betekent niet dat je jezelf opsluit of ongelukkig maakt. Het betekent gewoon twee keer nadenken voordat je bewerkt voedsel en chemicaliën binnenkrijgt.

4. Omring jezelf met positiviteit. Als fibromyalgiepatiënt(e) is ons energieniveau standaard al extreem laag. We vechten voortdurend tegen de pijnen en dat maakt ons natuurlijk moe. Stel je dan voor dat je omringd wordt door negativiteit en daar ook je energie aan moet besteden. Nee. Omring je met mensen die je inspireren, motiveren en je alles even doen vergeten.

Is dat gemakkelijk? Neen, absoluut niet! Want vaak komen die mensen uit je naaste vriendenkring of familie. Maar eerlijk is eerlijk: jouw geluk gaat voor alles.

Vandaag kan ik met trots zeggen (klinkt gek he?) dat ik niemand van mijn familie spreek, behalve mijn ouders, en mijn goede vrienden op 1 hand kan tellen. De personen die ik kies om bij mij te houden maken me gelukkig, ze tonen me elke dag mijn waarde, en niets is een last met of rond hen. Het is een vrijheid! Geloof me.

5. Volg je passies. En dat geldt voor iedereen, ook voor degenen die de diagnose niet hebben. Volg je passies en doe waar je blij van wordt. Want ook daar krijg je energie van! Zit je vast in een baan waarbij je elke avond bij thuiskomst alleen maar klaagt tegen je partner of vriendinnen? Een baan waarbij je elke dag opstaat en denkt “daar gaan we weer…”. Dan is het tijd om even stil te staan bij wat jou energie geeft en gelukkig maakt.

Het is super eng maar je gaat jezelf later enorm bedanken dat je voor jezelf hebt gekozen. En dat is de beste tip die ik je kan geven: krijg energie van wat je gelukkig maakt, doe wat je gelukkig maakt.

---

Ik ben me er natuurlijk enorm van bewust dat fibromyalgie in verschillende gradaties komt. Mijn algemene raad is daarom om te focussen op wat je gelukkig maakt in het leven en je hart te volgen. Welke diagnose je ook hebt, welk beroep je ook uitoefent of waar je ook bent in de wereld. Je hebt maar één leven, neem het met beide handen zodat je later enorm trots kan terugkijken op al je beslissingen en veranderingen.

Heb je vragen over fibromyalgie of wil je hier graag samen over praten? Dan kan je me altijd bereiken via Social Media. Knuffels en veel liefs, Cindy